{"id":40376,"date":"2024-12-27T08:31:18","date_gmt":"2024-12-27T11:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/portalnewsgta.com.br\/?p=40376"},"modified":"2024-12-27T08:31:18","modified_gmt":"2024-12-27T11:31:18","slug":"familia-no-nortao-faz-rifa-e-luta-na-justica-por-remedio-milionario-para-filho-com-doenca-degenerativa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalnewsgta.com.br\/index.php\/2024\/12\/27\/familia-no-nortao-faz-rifa-e-luta-na-justica-por-remedio-milionario-para-filho-com-doenca-degenerativa\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia no Nort\u00e3o faz rifa e luta na justi\u00e7a por rem\u00e9dio milion\u00e1rio para filho com doen\u00e7a degenerativa"},"content":{"rendered":"

O casal Odair Caldera e Maiara dos Santos, moradores de Cl\u00e1udia (90 km de Sinop), descobriu, h\u00e1 pouco mais de dois anos, que seu \u00fanico filho, Ben\u00edcio, de sete anos, \u00e9 portador da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara e grave, que atrofia os m\u00fasculos e pode levar a \u00f3bito. O \u00fanico medicamento dispon\u00edvel, que pode retardar o avan\u00e7o da doen\u00e7a em pelo menos 15 anos, \u00e9 a inje\u00e7\u00e3o intravenosa Elevidys, fabricada apenas nos Estados Unidos e que custa aproximadamente R$ 19,7 milh\u00f5es, na cota\u00e7\u00e3o do real brasileiro atualizada. Os pais tentam conseguir o valor na justi\u00e7a, e por meio de rifas solid\u00e1rias, em uma \u201ccorrida contra o tempo\u201d para salvar a vida do filho.<\/p>\n

V\u00e1rios m\u00e9dicos foram consultados at\u00e9 que o diagn\u00f3stico de DMD foi dado por um neurologista, ap\u00f3s um exame gen\u00e9tico em S\u00e3o Paulo. \u201cA gente via a dificuldade dele correr e pular, ele nunca fazia isso, que crian\u00e7as \u2018sapecas\u2019 da sua idade fazem\u201d, relata o pai Odair, que trabalha como subgerente em uma loja de m\u00f3veis. \u201cDescobrimos que \u00e9 uma doen\u00e7a que vai enfraquecendo os m\u00fasculos, tudo que \u00e9 m\u00fasculo, ela vai afetando. De 11 para 12 anos, ele j\u00e1 vai para cadeira de rodas. \u00c0s vezes, com 15 para 16 anos, ele vai estar respirando por aparelhos e a estimativa de vida dele \u00e9 de menos de 30 anos\u201d, explicou o pai.<\/p>\n

Uma a\u00e7\u00e3o c\u00edvel de urg\u00eancia, movida pela m\u00e3e Maiara, na 2\u00aa Vara Federal C\u00edvel e Criminal de Sinop, que asseguraria o direito a Ben\u00edcio de receber a ordem banc\u00e1ria para importa\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio, foi negada pela Justi\u00e7a, em setembro deste ano. A decis\u00e3o judicial justifica que \u201co SUS fornece outras op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, mas os pais pretendem recorrer da decis\u00e3o. Eles disseram que o filho usa rem\u00e9dios corticoides que s\u00e3o apenas paliativos e causam sobrepeso no filho. Al\u00e9m disso, Benicio ainda precisa se consultar frequentemente com neuropediatras, pneumologistas e nutricionistas.<\/p>\n

Uma nova esperan\u00e7a surgiu para a fam\u00edlia com a concess\u00e3o de registro pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), permitindo a fabrica\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio a um laborat\u00f3rio brasileiro, no \u00faltimo dia 02 de dezembro. No entanto, a aplica\u00e7\u00e3o s\u00f3 foi liberada para crian\u00e7as de 4 a 7 anos que, assim como Benicio, ainda conseguem andar. Faltam apenas noves meses para ele completar oito anos. Odair conta que reabrir\u00e1 o processo ap\u00f3s a concess\u00e3o e tamb\u00e9m por uma jurisprud\u00eancia do caso dos pais de uma crian\u00e7a de cinco anos, portadora de DMD, em Minas Gerais, que conseguiu que a Uni\u00e3o pagasse o rem\u00e9dio, em abril deste ano.<\/p>\n

Estudos feitos nos Estados Unidos e na Europa, de acordo com o site da Anvisa, comprovaram que o Elevidys restaura a fun\u00e7\u00e3o muscular, retarda e previne o decl\u00ednio das fun\u00e7\u00f5es motoras em crian\u00e7as. \u201cPara gente, que \u00e9 pai e m\u00e3e, essa situa\u00e7\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil ver \u2013 que seu filho precisa de uma medica\u00e7\u00e3o que existe e voc\u00ea n\u00e3o consegue arrumar um valor absurdo desses, que n\u00e3o cabe no or\u00e7amento de praticamente ningu\u00e9m. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil. Nosso Estado \u00e9 um estado rico e pode pagar a medica\u00e7\u00e3o para o menino\u201d, desabafou Odair.<\/p>\n

At\u00e9 que o resultado do novo processo judicial saia, os pais est\u00e3o promovendo uma rifa solid\u00e1ria para arrecadar fundos por conta pr\u00f3pria. Para quem quiser ajudar, o PIX de Ben\u00edcio Caldera \u00e9 o CPF 086.826.181-50 e o telefone para contato \u00e9 (66) 99964-7896.<\/p>\n

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